Mensen vragen me wel eens: waarom de zorg? Waarom zet ik mijn ICT-kennis in bij zorgorganisaties en niet bij commerciële bedrijven bijvoorbeeld? Dan vertel ik ze over Noud.
Noud is ons tweede kind en onze enige zoon. Broertje van Fenna en grote broer van Saar. Hij werd geboren op 9 september 2016, maar op 17 september moesten we hem alweer laten gaan. De berg was te hoog. Hij heeft maar negen dagen oud mogen worden.
Noud plantte bij mij het zaadje om iets voor de zorg te willen betekenen.
Emotionele achtbaan
Al tijdens de zwangerschap was het geen roze wolk, maar een emotionele achtbaan.
Noud kreeg in de buik van zijn moeder meerdere bloedtransfusies, omdat hij leed aan bloedarmoede als gevolg van rhesusantagonisme. Dit treedt op als een rhesus-negatieve moeder antistoffen maakt tegen rhesus-positief bloed van de foetus en daardoor de rode bloedcellen van de baby afbreken.
In week 35 zien ze tijdens een controle vocht in de buikholte en rond het hart. Daarnaast blijkt de bevalling al te zijn ingezet. De hartslag van Noud duikt bij elke wee naar beneden en zodoende werd er besloten hem met een spoedkeizersnee te halen. Direct na zijn geboorte werd hij opgenomen op de NICU, de Neonatale Intensive Care Unit.
Noud bleek al snel erg ziek. Hij hield vocht vast, zijn bloedplaatjes waren niet goed en zijn nieren en lever functioneerden niet.
De moeilijkste beslissing
Een paar dagen ging het redelijk. Maar op dinsdagochtend kreeg hij een longbloeding. Het lukte wonderwel om dat te stoppen. Uiteindelijk bracht dat ook wat op gang, want hij begon heel langzaam te plassen en nam ook wat voeding tot zich.
Donderdag werd mijn vrouw uit het ziekenhuis ontslagen en mochten we naar huis, terwijl Noud in de couveuse achterbleef. Toen we die avond teruggingen, zagen we direct aan de vaste verzorgster dat het niet goed was. Hij had er een ontsteking bij gekregen. Dat kon zijn lichaampje er niet bij hebben.
De situatie verergerde en op zaterdagochtend namen we noodgedwongen de moeilijkste beslissing uit ons leven. De berg was te hoog voor Noud. We moesten hem laten gaan, negen dagen na zijn geboorte.
Kwetsbaar zorgsysteem
Door deze ervaring heb ik van dichtbij gezien hoe de zorg werkt. Hoe enorm toegewijd en betrokken zorgmedewerkers zijn. Mensen die met hart en ziel werken om levens te redden, te verbeteren of simpelweg draaglijker te maken. Daar heb ik diep respect voor.
Tegelijk zag ik hoe kwetsbaar het zorgsysteem is als de techniek niet meewerkt. En hoe frustrerend en machteloos dat voelt. Een wachtwoord dat niet klopt, als je ouders uitleg wilt geven. Een dossier versturen van het ene naar het andere ziekenhuis, maar niet lukt, omdat systemen niet met elkaar praten. Papieren processen omdat digitale uitwisseling niet mogelijk is.
Dat heeft mij doen inzien dat ik iets wil bijdragen. Dat ik de ICT in de zorg wil helpen verbeteren, zodat zorgprofessionals hun tijd kunnen besteden aan cliëntcontact in plaats van aan storingen.
Heerser als een adelaar
Noud betekent ‘heerser als een adelaar’. Die symboliek heeft mij altijd geïnspireerd. Als een adelaarskuiken voor het eerst uitvliegt, dan blijven de ouders eronder vliegen, net zolang tot de jonge adelaar zelfstandig kan vliegen.
Dat is hoe ik naar mijn werk kijk: projecten dragen tot ze zelfstandig kunnen vliegen. Zorgen dat organisaties niet afhankelijk blijven, maar zelf de regie kunnen pakken.
Bestemming gevonden
Ik werk al 25 jaar in de ICT. Maar pas door Noud heb ik mijn bestemming echt gevonden. Hij heeft mij geleerd dat het leven niet altijd maakbaar is, dat je niet alles kunt plannen of controleren. Maar ook om te koesteren wat je hebt. En dat liefde uiteindelijk het verdriet overwint.
Het verdriet en de pijn zijn nog aanwezig, maar ik voel ook dankbaarheid. Dankzij Noud weet ik waar mijn werk écht over gaat. Niet over techniek. Niet over systemen. Maar over mensen.
Over families die vertrouwen moeten kunnen hebben in de zorg. Over zorgprofessionals die tijd willen besteden aan cliëntcontact, niet aan storingen. Over bestuurders die grip nodig hebben, zodat ze calamiteiten kunnen voorkomen in plaats van erop reageren.
Daarom ben ik vol overgave mede-eigenaar geworden van Lime Yellow. Daarom werk ik met hart en ziel voor zorgorganisaties. En daarom blijf ik geloven dat betere ICT hier een wereld van verschil kan maken.
Hendrik van Apeldoorn